OM OS
SÅDAN STARTEDE FORENINGEN
Lichen Sclerosus Foreningen blev stiftet den 18. april 2010 som et resultat af en debat blandt patienter på netdoktor.dk.
Her fand en gruppe mennesker sammen og begyndte at mødes til frokostmøder for at dele erfaringer, støtte hinanden og tale åbent om livet med sygdommen.
Det fælles behov for viden, fællesskab og forståelse blev grundlaget for den forening, vi kender i dag.
SÅDAN FUNGERER VORES FORENING
Lichen Sclerosus Foreningen arbejder for at støtte alle, der er berørt af Lichen Sclerosus eller Lichen Planus – både patienter og deres pårørende.
Begge sygdomme rammer ofte kroppens mest intime og følsomme områder og kan have stor indflydelse på livskvaliteten – både fysisk, psykisk, socialt og seksuelt. Derfor kan det være svært at tale åbent om sygdommen og dens konsekvenser.
I foreningen skaber vi rum for netop det. Se på billedet, hvad vi bl.a. gør for vores medlemmer.
KONFERENCER
Lichen Sclerosus Foreningen deltager løbende i konferencer og faglige arrangementer både i Danmark og i udlandet. Det gør vi for at være opdateret med den nyeste viden inden for sygdomsforståelse, behandling og forskning.
Formålet er klart: at kunne informere og støtte vores medlemmer og pårørende bedst muligt – med opdateret, troværdig og brugbar viden.
Vi opbygger et stærkt netværk af samarbejdspartnere, herunder læger, forskere, behandlere og producenter af hjælpemidler, som alle spiller en vigtig rolle i at forbedre livet med Lichen Sclerosus og Lichen Planus.
Samtidig bidrager vi aktivt med input til forskning og formidler patienternes behov og oplevelser. Vi taler patienternes sag og arbejder for bedre behandlingstilbud og mere målrettet forskning i fremtiden.
BESTYRELSEN
Bestyrelsen består af en række nøglepersoner, der i fællesskab arbejder for, at Lichen Sclerosus og Lichen Planus bliver sat på dagsordenen hos relevante aktører – både i sundhedsvæsenet, i forskningen og i den offentlige debat.
Når der opstår behov, trækker bestyrelsen på engagerede medlemmer til konkrete opgaver og projekter.
Har du lyst til at bidrage? Måske vil du dele din personlige oplevelse med sygdommen? Eller hjælpe med specifikke opgaver i foreningens arbejde? Du er meget velkommen til at kontakte os – vi tager gerne en uforpligtende dialog om, hvordan du kan bidrage.
MISSION OG VISION
Et af vores centrale mål med Lichen Sclerosus Foreningen har været at skabe et anonymt og trygt forum, hvor medlemmer frit kan dele deres erfaringer, bekymringer og spørgsmål – uden frygt for fordømmelse eller tab af privatliv.
Her kan du drøfte både intime, følsommme og grænseoverskridende emner, som ofte følger med sygdommen – uanset om det handler om smerter, seksualitet, relationer, behandling eller mental trivsel.
Vores forum fungerer som et fortrolig fællesskab, hvor man:
- kan spejle sig i andres oplevelser
- finde støtte og opbakning
- udveksle råd og erfaringer i en respektfuld tone
- få følelsen af ikke at stå alene
Vi ved, hvor vigtigt det er at kunne tale åbent – især om noget, der er svært at sætte ord på andre steder. Derfor prioriterer vi et trygt rum, hvor både tavshedspligt og respekt er fundamentet.
VEDTÆGTER
Se Lichen Sclerosus Foreningens vedtægter, der definerer organisationens struktur, procedurer for beslutningstagning, medlemsrettigheder og -ansvar, samt andre vigtige aspekter af organisationens drift og administration.
Her kan du orientere dig, hvis der bliver foretaget tilpasninger og ændringer, der er nødvendige for at imødekomme skiftende organisatoriske behov eller eksterne krav.
POLITIKKER, BRUGERBETINGELSER OG VEJLEDNINGER
Her finder du vigtige informationer om vores privatlivspolitik, de grundlæggende principper bag vores hjemmeside, generelle brugerbetingelser, samt vores cookiepolitik.
Vi prioriterer beskyttelsen af dine personoplysninger og ønsker at sikre en tryg brugeroplevelse. Vi opfordrer dig til at læse disse politikker for at forstå, hvordan vi håndterer dine data, dine rettigheder som bruger, og hvordan cookies anvendes på hjemmesiden.
Du finder også vejledninger til betalingsystem her.
BUDGET OG REGNSKAB
Budget og regnskab er to centrale værktøjer til at sikre overblik og kontrol over økonomien, både.i private husholdninger, virksomheder og organisationer. Et budget giver et fremadrettet overblik over forventede indtægter og udgifter og fungerer som en plan for, hvordan ressourcer skal bruges.
Regnskabet viser derimod de faktiske økonomiske resultater over en given periode og sammenholder disse med bugettet, så man kan evaluere, om de økonomiske mål er nået, og om budgettet er fulgt.
LÆGEAMBASSADØRER
Vores lægeambassadører er to erfarne læger, der repræsenterer Lichen Sclerosus og aktivt arbejder for at øge kendskabet til sygdommen. Som abassadører er de med til italesætte de udfordringer og behov, der præger patienternes hverdag, og de bidrager til at skabe opmærksomhed om nødvendigheden af både øget støtte og forskning.
Gennem deres faglige indsigt og engagement hjælper de med at fremme forståelsen af Lichen Sclerosus, så patienter kan få bedre rådgivning, støtte og behandling.
Lichen Sclerosus Foreningen
Skolelodden 8
4534 Hørve
CVR: 34375844
mail@lichensclerosus.dk
Ansvarsfraskrivelse
Informationen på denne side er udarbejdet af Lichen Sclerosus Foreningen uden lægefaglig baggrund. Vi baserer os på anbefalinger fra danske og europæiske guidelines og læger. Tips og produkter nævnt her er brugernes egne erfaringer og bør følges på eget ansvar. Det anbefales altid at konsultere egen læge før behandling påbegyndes. Se vores politikker og betingelser for mere information her.
Husk! Kontakt altid egen læge, såfremt du oplevelse symptomer, har spørgsmål til symptomer eller konkrete behandlingsmuligheder.