HJÆLP OG RÅDGIVNING
DISKUSSIONSFORUM
Vores diskussionsforum er et trygt rum, hvor du kan dele erfaringer, stille spørgsmål og læse med i andres historier. Det er åbent for alle medlemmer, der lever med Lichen Sclerosus eller Lichen Planus.
Sådan får du adgang – Du logger ind via medlemsportalen ved at klikke på den røde knap øverst til højre på siden. Brug din e-mail som brugernavn og din adgangskode. Når du er logget ind, finder du diskussionsforummet i den røde menubjælke.
Vi opfordrer alle medlemmer til at deltage aktivt i debatten og støtte hinanden. Vær med til at skabe et fællesskab med respekt, åbenhed og vidensdeling. Bestyrelsen læser med derinde, men kan ikke svare på alle indlæg. Indlæg, der er stødende eller i strid med vores retningslinjer, vil blive fjernet.
Find vores brugervejledning her, hvis du har behov for hjælp til at bruge forummet.
FACEBOOKGRUPPER
Lichen Sclerosus Foreningen har både en lukket og åben Facebookgruppe. Den lukkede gruppe er et online sted, hvor medlemmer af foreningen kan udveksle støtte, erfaringer og meget mere med hinanden. Den åbne gruppe er for ikke-medlemmer.
Når du har meldt dig ind i foreningen, kan du søge optagelse i den lukkede Facebook gruppe.
Har du spørgsmål til grupperne? Så kan du henvende dig til vores kasserer på info@lichensclerosus.dk.
LOKALGRUPPER
Lichen Sclerosus Foreningen lancerer lokalgrupper, hvor du har mulighed for at møde ligesindede i dit nærområde. Her kan I udveksle erfaringer, støtte hinanden og tale åbent om en sygdom, der stadig er tabubelagt – men som flere og flere rammes af – både i Danmark og internationelt.
Hvad er en lokalgruppe? Lokalgrupperne mødes fire gange om året – cirka hver tredje måned – og styres af en tovholder. Gruppen beslutter selv, om møderne skal ligge i aftentimerne eller i weekenderne, så det passer bedst muligt ind i deltagernes hverdag.
Flere byer på vej – vil du være tovholder? Vi er allerede i gang med at oprette lokalgrupper i Randers og Aalborg, hvor vi har fundet engagerede tovholdere. Har du lyst til at starte en lokalgruppe i dit område? Så hører vores kasserer via info@lichensclerosus.dk gerne fra dig. Her er du også velkommen til at snede spørgsmål til omkring konceptet, hvis du vil vide mere.
JURIDISK RÅDGIVNING OG PATIENTRETTIGHEDER
Som patient med en kronisk sygdom som Lichen Sclerosus eller Lichen Planus har du en række rettigheder i det danske sundhedsvæsen. Det gælder både i forhold til udredning, behandling, opfølgning og støtte i arbejdslivet. Det kan dog være svært at navigere i regler og muligheder – især når man samtidig kæmper med fysiske og psykiske udfordringer.
Har du oplevet udfordringer? Hvis du er blevet afvist i systemet, ikke føler dig tager alvorligt, eller har spørgsmål om, hvordan du får den rette støtte, er du altid velkommen til at kontakte os. Vi kan hjælpe dig med at finde vej til relevant rådgivning eller dele erfaringer fra andre i samme situation.
Se billedet til højre for nærmere information om, hvad du som patient kan have ret til.
BEHANDLERE
Alle behandlere – herunder gynækologer, vulvaklinikker, dermatologer og urologer – kræver henvisning fra din egen læge.
Listen over behandlere, som du finder på vores hjemmeside, er ikke udtømmende. Hvis du kender en behandler med erfaring i behandling af Lichen Sclerosus eller Lichen Planus, som ikke står på listen, er du meget velkommen til at foreslå vedkommende.
Det er en forudsætning, at behandleren har solid erfaring og viden om Lichen Sclerosus eller Lichen Planus for at blive optaget. Send os en mail med navn og kontaktoplysninger – så tager vi stilling til, om vedkommende kan tilføjes til listen.
STØTTEGRUPPER
Fællesskab og forståelse
Vores støttegrupper er en værdifuld kilde til både viden, fællesskab og støtte for mennesker, der lever med Lichen Sclerosus eller Lichen Planus.
I grupperne møder du andre, der kender sygdommen indefra. Her kan du dele erfaringer, stille spørgsmål og få støtte fra mennesker, der forstår de udfordringer, du står i – både fysisk og følelsesmæssigt.
Mange oplever, at det gør en stor forskel ikke at stå alene. Fællesskabet giver både følelsesmæssig tryghed og konkrete råd til hverdagen med sygdommen.
Støttegrupperne findes både som fysiske møder og online fællesskaber, så du kan være med uanset, hvor i landet du bor – og i det tempo og format, der passer dig.
LÆGEFAGLIGE GRUPPER
Find lægefaglige netværk og grupper med fokus på Lichen Sclerosus – både for patienter og sundhedsprofessionelle.
Disse netværk består typisk af læger, sygeplejersker og andet sundhedsfagligt personale med særlig viden om sygdommen, og de tilbyder dybdegående indsigt i medicinske og behandlingsmæssige forhold.
Ved at engagere dig i sådanne fællesskaber får du adgang til opdateret, fagligt funderet viden, mulighed for at stille spørgsmål og få svar fra eksperter – samt hjælp til at navigere i behandlingsvalg og forstå din sygdom bedre.
Disse netværk er en værdifuld ressource for dig, der ønsker professionel vejledning og ønsker at tage informerede beslutninger om din sundhed.
SAMTYKKE
Behandling af dine personoplysninger
Når du opretter en bruger til vores debatforum, sender en mail med henblik på medlemskab eller tilmelder dig som medlem i Lichen Sclerosus Foreningen, giver du samtykke til, at vi registrerer og behandler dine oplysninger.
Oplysninger vi gemmer – Indmeldelsesdato, navn, adresse, e-mail, fødselsdato, evt. telefonnummer (hvis oplyst), køn, om du er voksen eller barn, hvilken sygdom du er ramt af eller om du er støttemedlem.
Vi bruger oplysningerne til – at registrere og administrere dit medlemskab, opkrævning af kontigent, udsendelse af nyhedsbreve, invitationer til medlemsaktiviteter, informationer ud fra foreningens formål og planlægning af arrangementer på baggrund af medlemmernes geografi og behov.
Vil du trække dit samtykke tilbage? Så kan du enten sende en e-mail til info@lichensclerosus.dk eller rette dine oplysninger direkte i vores medlemssystem.
Hvis du melder dig ud af Lichen Sclerosus Foreningen, fjerner vi dig fra vores mailliste, debatforum og lukkede Facebook-gruppe. Vær opmærksom på, at vi af hensyn til Bogføringsloven er forpligtet til at opbevare tidligere medlemsdata i op til fem år. Dette gælder udelukkende til administrative og lovgivningsmæssige formål.
Lichen Sclerosus Foreningen
Skolelodden 8
4534 Hørve
CVR: 34375844
mail@lichensclerosus.dk
Ansvarsfraskrivelse
Informationen på denne side er udarbejdet af Lichen Sclerosus Foreningen uden lægefaglig baggrund. Vi baserer os på anbefalinger fra danske og europæiske guidelines og læger. Tips og produkter nævnt her er brugernes egne erfaringer og bør følges på eget ansvar. Det anbefales altid at konsultere egen læge før behandling påbegyndes. Se vores politikker og betingelser for mere information her.
Husk! Kontakt altid egen læge, såfremt du oplevelse symptomer, har spørgsmål til symptomer eller konkrete behandlingsmuligheder.